Pouvez-vous présenter en quelques mots votre enfant ?
Charlie est âgé de 6 ans et demi. Il n’a pas de diagnostic établi mais présente différents troubles sensoriels et compte tenu de son glaucome congénital, sa vue est altérée également. Il a un gros retard psychomoteur. Il est actuellement scolarisé en grande section de maternelle avec une AVS et évolue à son rythme tout en s’épanouissant.
Quelles difficultés de communication manifeste-t-il ? Quels outils a-t-il utilisé avant le PODD ?
Charlie ne parle pas mais émet des sons, fait des bruitages ou des gestes qu’on a appris à décrypter. Il a toujours eu des problèmes d’oralité. Il avait un reflux gastro-œsophagien très prononcé dès la naissance quasiment et il vomissait facilement. C’est devenu un mode de communication, un rituel. Quand quelque chose ne va pas ou quand il n’est pas content ou d’accord il se fait vomir. Nous avons vécu une période difficile où il était compliqué de communiquer avec lui et de comprendre pourquoi il se faisait vomir. Nous avons commencé par faire des massages à base de comptines et à travailler la sensibilité avec des matières différentes. Nous avons travaillé aussi beaucoup sur l’alimentation, les textures. Puis sur les conseils de sa 1ère orthophoniste, nous avons commencé les PECS. Il avait à peu près 3-4 ans mais c’était trop tôt pour lui. Il n’avait pas la notion de l’objet et ne comprenais donc pas ce qu’on voulait faire. On est reparti sur une autre forme de massage pour lui apprendre à fermer la bouche, à avaler sa salive et donc de faire marcher ses muscles. Mais il y avait des hauts et des bas et compte tenu de son hypersensibilité orale les vomissements revenaient. Une autre orthophoniste nous a conseillé le langage des signes pour bébé qui marchait pour certains signes, mais dans la globalité, il ne comprenait pas et le fait de faire des gestes ça le perturbait (il a du mal à tolérer ce qui se passe autour de lui dans l’espace comme de la fumée qui s’échappe, des bulles qui s’envolent, des feuilles que l’on brassent dans l’air…) Du coup, entre l’incompréhension de certains signes et l’intolérance des gestes, on a laissé un peu tomber. En déménageant sur la Vienne, nous avons fait la connaissance de Mme D., sa 3èmeorthophoniste, qui a été un élément déclencheur en matière de communication pour Charlie. Très motivée, elle a essayé de remettre les PECS en place et faisait divers exercices pour retravailler l’oralité. Charlie grandissant, il vomissait moins mais en jouait beaucoup. Du coup, elle nous a guidé et conseillé sur notre comportement de parents et notamment en matière de « lâcher prise » et comment ne pas réagir face à ses envies de petit garçon très coquin que moi sa maman, j’avais laissé prendre trop de place… mais le PECS en matière de sensibilité avec les scratch, ça ne passait toujours pas. Et puis elle suivait des enfants dont les parents utilisaient d’autres outils de communication alternative et elle y a cru. Elle nous a parlé du PODD et de la formation… Elle m’a motivée même si je n’y croyais plus à y participer et au fur et à mesure que cette formation se déroulait, j’ai compris qu’on pouvait faire quelque chose de positif et surtout qu’on avait peut-être trouvé un mode de communication pour notre fils.
Qu’apporte le PODD à votre enfant, et à vous-mêmes, depuis que vous l’avez mis en place ?
Charlie utilise son PODD depuis fin Aout 2018. Il y a 12 images par pages sur fond noir (cela apporte un contraste du fait de ses problèmes visuels) et plastifiées en mate (toujours pour ne pas que ça brille ou fasse des reflets). Il ne pointait pas avant. En à peine un mois, il s’est mis à pointer les images de façon aléatoire, moi modélisant pour lui. Et au fur et à mesure, il a commencé à pointer des images qui avaient du sens, comme par exemple, il montrait l’image trampoline et allait à la fenêtre pour qu’on l’y emmène ou il montrait le gâteau d’anniversaire (les bougies lui font peur) et faisait « sa gestuelle » de quand il a peur. Nous avons compris que nous étions en train de communiquer avec lui : on le comprenait et il voyait qu’on le comprenait. Et depuis, ça ne s’arrête plus.
Charlie est capable d’associer 2 images pour dire quelque chose, comme par exemple maison et voiture ou voiture et école… Il nous montre aussi plein de choses de façon aléatoire mais surtout parce qu’il voit qu’on comprend ce qu’il nous montre, ce qu’il veut nous dire et comme on lui « dit » le mot et qu’on associe la parole au geste, il jubile de satisfaction et voir son sourire sur son visage, c’est extraordinaire !!! Aujourd’hui, nous sommes en janvier 2019, quand on lui demande où est le cheval ou le poussin sur son PODD, il est capable de nous le montrer ainsi que certaines formes ou couleurs.
Le chemin est encore long, mais nous le comprenons, notamment quand il nous montre où il a mal ou quand il a faim, soif et par le PODD, il nous comprend mieux et surtout on arrive à ne pas trop le perturber en lui indiquant ce que l’on fait au moment où on le fait et ça évite beaucoup de frustration. C’est un outil de communication formidable qui est facile d’utilisation et qui est jalousé par les autres enfants et notamment sa grande sœur qui devrait avoir son PODD prochainement !!!